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我们的医院可以治疗三种大疱性表皮松解症的主要类型,每种类型都不一样:

单纯型大疱性表皮松解症(EBS) – Weber Cockayne 亚型(EBS-WC), Köbner亚型(EBS-K) Dowling Meara亚型(EBS-DW)

交界型大疱性表皮松解症 (JEB)

营养不良性大疱性表皮松解症 (DEB) – 分为隐性 (RDEB) 和显性 (DDEB) 两种

目前暂时没有治愈的方法,但研究仍在继续。 虽然仍有很长的路要走,但最终可能会有办法预防这种皮肤问题。

单纯型大疱性表皮松解症 EBS

对症状的管理包括识别新的水疱并用无菌针刺破它们,或用锋利的剪刀剪断以释放液体而防止扩散。 如果压缩水疱以排出流体过于痛苦,亦可以使用附有细针的注射器抽出流体。

显性(DDEB)及轻度隐性营养不良性大疱性表皮松解症 RDEB

水疱会被无菌针头刺破,以防止它们扩大。 水疱的表皮应该留下,并会在区域撒上玉米粉,以帮助它变干。 如果患者跌伤使皮肤脱落而留下开放性伤口,则需要使用敷料。

建议将美皮贴 Mepitel直接贴在皮肤上。在需要额外保护的区域,会用美皮康 Mepilex覆盖在上。而需要更轻薄舒适的区域,会用Mepilex Transfer覆盖。 这三样敷料都由墨尼克 Molnlycke生产。

在以上情况下,我们都将提供镇痛及有关问题(如便秘)的帮助。